par Jérôme Cheval · ANNE CARRIERE · tapa blanda · ISBN 9782843372933
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«Malades d'exception: Vivre avec une maladie orpheline» est le reportage de Jérôme Cheval, publié par Anne Carrière en broché (273 pages, en français).
L'auteur dresse le portrait de personnes atteintes de maladies rares, comme Agathe, Laurence et Anaïs, et montre l'impact de ces affections sur leur quotidien et leurs familles. Avec des témoignages et des entretiens, le livre reflète le manque de traitements, l'impuissance de la médecine et l'importance de la recherche, et réclame une société plus inclusive.
L'ouvrage a été publié en 2004 et se termine par un glossaire et un répertoire d'associations de maladies rares, avec leurs adresses et sites web.
Un ouvrage destiné aux lecteurs intéressés par des témoignages réels sur la santé et à ceux qui veulent mieux comprendre les maladies rares.
